Siae e Telethon unite contro la distrofia muscolare
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Siae e Telethon unite contro la distrofia muscolare di Duchenne il prossimo 29 Gennaio alla Discoteca “CSC” Caprice Suite Club di Piacenza

Siae, Società Italiana Autori ed Editori, sostiene insieme a Telethon un progetto specifico, relativo alla cura della distrofia muscolare di Duchenne.
Per dare ai piccoli pazienti la possibilità di una vita che la malattia gli nega, per trovare una soluzione medica che eviti la paralisi a cui i loro muscoli li condannano, il 29 Gennaio la Discoteca “CSC Caprice Suite Club “ di Piacenza aprirà le sue porte a persone, che si confidano essere numerose, interessate a saperne di più su questa patologia e su come dare il proprio contributo perché ricercatori, dottori e scienziati possano trovare una cura che allunghi l’esistenza dei bambini, sia in termini di quantità, ma soprattutto di qualità di vita.
La cena/spettacolo al costo di € 30,00 che inaugurerà l’evento, è prevista alle ore 21.30 con aperitivo di benvenuto e con prenotazione obbligatoria al numero 338.7522301 .
Saranno presenti vari volti noti dello showbiz, che abitualmente frequentano il ritrovo piacentino e che per l’occasione sosterranno e contribuiranno alla raccolta di fondi. Durante la cena animata, ci saranno comici, performance circensi e la straordinaria animazione del gruppo NU’Art. Ad allietare il dopocena, la voce di Isa B. proveniente dalla discoteca più nota in Italia (PINETA di M.Marittima)
Metà del ricavato sarà devoluto a Telethon.
Sarà proiettato anche un breve filmato sulla ricerca finanziata da Siae e Telethon.

La manifestazione è realizzata anche al fine di sensibilizzare e coinvolgere gli operatori dello spettacolo e dell’intrattenimento in un impegno comune.

Continua quindi l’impegno di Siae, che nei suoi oltre seicentocinquanta sportelli in tutta Italia, incentiva la raccolta dei fondi per questa ricerca diretta dal Professor Giulio Cossu, che si dedica, presso l’Istituto San Raffaele di Milano, allo studio della fisiopatologia dello sviluppo del muscolo scheletrico e alla ricerca di una terapia per malattie che impediscono il normale sviluppo delle fibre muscolari, come nel caso della distrofia muscolare di Duchenne.
Ricordiamo che questo particolare disturbo colpisce soprattutto bambini maschi nei loro primi anni d’età, impedendo ai piccoli di poter camminare, correre, muoversi, giocare, fino ad un tragico epilogo che li conduce alla morte, che nella maggior parte dei casi avviene entro i primi dieci o quindici anni d’età.

E’passato più di un anno (era il Settembre 2008) da quando il presidente di Telethon Susanna Agnelli e quello della Siae, Giorgio Assuma, hanno firmato un accordo triennale di collaborazione che continua a dare buoni risultati.
Telethon da ormai vent' anni si occupa della raccolta di fondi per finanziare la ricerca sulla distrofia muscolare e su altre malattie genetiche, sostenendo, dal 1990 ad oggi, duemiladucento progetti relativi a quattrocentoquarantaquattro malattie diverse.
Il sostegno ad una ricerca scientifica seria, l’impegno umanitario e la trasparenza sull’impiego delle offerte ricevute, sono le parole d’ordine per Telethon.


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